Proyectos

Proyectos

Calidad de vida

Investigación

Comisión para la Calidad de Vida 

La “Comisión para la Calidad de Vida” de Autismo España tiene por objetivo promover la innovación en los sistemas de apoyo y en los servicios que las entidades socias facilitan a las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y a sus familias. 

El grupo fue creado en 2011 ante la necesidad de transformar y adaptar los apoyos, programas y servicios de las entidades asociadas a los conceptos y modelos actuales, y a la planificación basada en el modelo de Calidad de Vida. Un modelo que enfatiza la necesidad de que los apoyos se basen en intervenciones de eficacia contrastada científicamente, y que establezcan a la propia persona con TEA como el eje central desde el que planificar cualquier actuación, estableciendo sus intereses, motivaciones, y puntos fuertes como los aspectos nucleares para desarrollar los apoyos.

Tras 4 años de trabajo, y la participación de 73 familiares de personas con TEA, 143 profesionales, 60 personas con TEA que han informado directamente sobre su calidad de vida y otras 80 que han participado indirectamente a través de sus representantes, la Red ha diseñado un sistema de indicadores que permitirá a las entidades objetivar y contrastar el impacto de los apoyos que facilitan en la calidad de vida de las personas con TEA, así como promover la innovación y la mejora continua. 

iCalidad es la herramienta tecnológica diseñada por esta Comisión para la promoción, innovación y mejora continua de la Calidad de Vida de las personas con TEA  y sus familias. Permitirá aplicar estos indicadores al  incorporar un sistema de registro de evidencias que podrá cumplimentar la propia persona con TEA así como las personas significativas para ella, tanto del entorno familiar como profesional. Gracias a iCalidad dispondremos de tres puntos de vista diferentes para valorar los aspectos que más inciden en la calidad de vida de una persona en concreto, y así individualizar las actuaciones necesarias para optimizarla.

¿En qué consiste el proyecto CALIDAD DE VIDA?

Es una iniciativa promovida por Autismo España con el objetivo de consolidar redes estables de colaboración entre las organizaciones confederadas y de impulsar la innovación en los modelos de desarrollo de las mismas.

Actualmente está constituida por 15 profesionales vinculados a 12 organizaciones confederadas, localizadas en distintas Comunidades Autónomas y orientadas a facilitar apoyos a personas con TEA y a sus familias en distintas etapas del ciclo vital.

¿Por qué se pone en marcha?

Autismo España se encuentra comprometida con sus entidades confederadas en el desarrollo de apoyos, programas y servicios que incorporen los avances en el conocimiento sobre los TEA y la planificación basada en el modelo de Calidad de Vida.

Este compromiso enfatiza la necesidad de establecer la mejora objetiva de la calidad de vida de la persona con TEA como el criterio fundamental para valorar la eficacia de las intervenciones y apoyos que recibe. Asimismo, hace imprescindible el avance hacia modelos de apoyo y desarrollo organizacional que incorporen la calidad de vida de manera transversal a sus actuaciones y que se adapten o transformen para responder adecuadamente a estos requerimientos.

¿Qué objetivos tiene?

  • Conocer los avances que se producen en la investigación sobre la calidad de vida de las personas con TEA y en la implementación de buenas prácticas organizacionales.
  • Avanzar en el conocimiento sobre la perspectiva que las personas con TEA tienen sobre su calidad de vida y sobre la opinión que tienen sus familias y los profesionales al respecto.
  • Elaborar un modelo consensuado sobre la promoción de la calidad de vida de las personas con TEA, incorporando los factores relevantes para los propios implicados y los criterios que deben reunir los servicios y sistemas de apoyo para favorecerla.
  • Proponer un sistema de indicadores objetivos dirigido a los servicios y entidades vinculadas a los TEA, que permita contrastar el impacto positivo que producen en la calidad de vida de las personas con TEA a las que facilitan apoyos.
  • Apoyar a las entidades de AUTISMO ESPAÑA en la implementación del sistema de indicadores y en sus procesos de mejora hacia la promoción de la calidad de vida de las personas con TEA.

¿Cómo desarrolla su actividad?

El abordaje metodológico que ha guiado la investigación es un método cualitativo, a través de la aplicación de la revisión bibliográfica y análisis de la información referente al modelo de calidad de vida y las personas con TEA, así como la incorporación del conocimiento sobre los valores personales o grupales de los y las profesionales vinculados a las entidades de Autismo España. Se trata, por tanto, de un proceso participativo, entre personas con TEA, sus familiares y los profesionales. Además, se ha contado con el apoyo de personas expertas en consultoría, informática e investigación social.

Esta sistemática enriquece la práctica profesional y también aporta un valor añadido a los resultados de la investigación, ya que estos repercuten de manera directa y efectiva en la calidad de vida de las personas con TEA y en el desarrollo de las organizaciones.

¿Cuáles son sus principales líneas de actuación?

Evaluación de la percepción subjetiva de la Calidad de Vida de las personas con TEA y de los factores que contribuyen a favorecerla, considerando diversos puntos de vista:
  • Perspectiva de las personas con TEA
  • Perspectiva de las Familias
  • Perspectiva de los Profesionales
Consenso de metodologías y estrategias (derivadas de la experiencia y práctica profesional) que incorporen la perspectiva de las personas con TEA en los procesos de consulta y toma de decisiones sobre sus vidas, prestando una especial atención a aquellas que presentan mayores necesidades de apoyo.
Diseño de indicadores y herramientas que permitan valorar objetivamente el impacto positivo de los apoyos que facilitan las entidades confederadas en la calidad de vida de las personas con TEA.