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"La verdadera inclusión es la que normaliza y no diferencia"

17 Jul 2019 - 14:15 CEST0

La Asociación Autismo Vigo lleva 20 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias. Charlamos con su presidenta, Esperanza Domínguez, sobre la evolución de la entidad, los retos alcanzados y las metas que aún faltan por conseguir.

ENTREVISTA A ESPERANZA DOMÍNGUEZ, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN AUTISMO VIGO

La Asociación Autismo Vigo nació en 1999. ¿Cómo ha evolucionado la entidad en estos 20 años?

Las familias que iniciamos aquel proyecto en el 99 llevábamos ya muchos años luchando, no éramos debutantes y aún así el camino no resultó fácil. La asociación ha madurado como cabía esperar, ha tenido que afrontar las consecuencias de una dura crisis y evolucionar a la par que la sociedad.

En este tiempo se consolidaron proyectos y, sobre todo, tratamos de ser un referente social y un apoyo familiar, trabajando con empeño para que nuestros hijos e hijas tuviesen la mejor vida posible.

Así hace ahora 11 años abrimos nuestra primera vivienda para diez personas, en un entorno rural, al mismo tiempo que manteníamos y mejorábamos la mayoría de nuestros servicios.

¿Y la sociedad, está más concienciada sobre el TEA y sobre todo lo que pueden aportar las personas con autismo?

La sociedad ya habla de TEA, el autismo dejó de ser ese trastorno desconocido, porque ya casi todas las personas conocen directamente a una persona con TEA o a alguien que tiene un familiar o un vecino con TEA.

Los medios de comunicación o las campañas de concienciación del 2 de abril han obrado el milagro de globalizar el concepto “autismo”; ahora se habla de autismo en cualquier círculo o ambiente, a veces con desconocimiento, pero eso también es normal.

Pero las personas desconocen lo que una persona con autismo nos puede aportar y enseñar, porque nuestra sociedad pone en valor el conocimiento de idiomas o el manejo de los diferentes lenguajes técnicos y no imagina que existen otras maneras de comunicarse, más importantes si cabe que el lenguaje verbal, de las que podemos aprender.

Por su experiencia, ¿cómo han cambiado los recursos y servicios públicos para las personas con TEA en estas dos décadas? ¿En qué áreas es necesario incidir más para conseguir la verdadera inclusión de las personas con TEA?

Las asociaciones de madres y padres son las verdaderas protagonistas de los cambios; a medida que estas conseguían logros o cumplían retos, los servicios públicos se sumaban a los cambios.

Hemos tenido que luchar por todo y cada día de estos 20 años y, aún hoy, ni siquiera contamos con recursos suficientes para atender a las personas con TEA.

Los costes de nuestros servicios son muy elevados por la ratio que debemos tener para una atención de calidad y la Administración no se plantea que el TEA no es una discapacidad más.

Ni siquiera las aportaciones que recibimos de las administraciones públicas son las mismas en las diferentes comunidades, algo que no entendemos y que padecemos por ejemplo en Galicia.

En cuanto a la inclusión, mi opinión es muy concreta, esta ha de ser real y no forzada. La verdadera inclusión es la que normaliza y no diferencia.

 

¿Cuáles son las principales necesidades y demandas que plantean las familias cuando llegan a Autismo Vigo por primera vez?

Los padres de hijos pequeños se acercan a nuestra asociación sin tener claro el camino que hemos recorrido, la lucha que hay detrás. Buscan servicios para sus hijos, se olvidan de que quien los atiende es una madre y de que están aterrizando en un mundo con mucha información y con medios que no existían hace 20 años. No sienten la necesidad o valoran la importancia del asociacionismo, son muy pocas las familias dispuestas a trabajar para que nuestros hijos tengan una vida mejor. A menudo nos confunden con entidades públicas.

Principalmente nos solicitan información, formación, pautas o apoyos.

Entre los servicios que presta su entidad, destaca el de “Ocio y respiro familiar”. ¿Qué ofrece a los usuarios y a sus familias?

Levamos 20 años ofreciendo programas de Ocio y de Respiro familiar. Están destinados a todos los miembros de la asociación que se encuentran en servicio de residencia o viviendo con sus familias; es una alternativa para hacer algo diferente. Todos sentimos la necesidad de viajar o realizar actividades lúdicas, por eso organizamos este programa, para que las personas con TEA también puedan disfrutar cambiando su entorno por unos días. Este servicio podemos organizarlo gracias a subvenciones, por lo que dependemos de ellas.

El programa de Respiro está pensado para adultos y para que funcione bien ha de tener una cierta periodicidad para que las familias, atendiendo a un calendario, puedan programar periodos de descanso para ellos.

Autismo Vigo también cuenta con una residencia para personas adultas con TEA, “O Salgueiro”. ¿A cuántas personas da servicio? ¿Considera que están adecuadamente cubiertas las necesidades de las personas adultas con TEA o es una asignatura pendiente?

La residencia O SALGUEIRO es una vivienda para 10 personas con TEA, ubicada en un tranquilo entorno rural y sobre una antigua escuela unitaria de los años 50. Fue concebida como el hogar de una familia grande donde buscamos calidez y calidad. Además tenemos 2 plazas de respiro para los fines de semana.

En cuanto a las necesidades de los adultos con TEA, creo que están escasamente cubiertas, hay muy pocas plazas de residencia, talleres ocupacionales o centros de día. La monotonía añade ataduras al ser humano y, en el caso de las personas con autismo, esto se acentúa mucho más. En realidad, faltan más espacios para su esparcimiento o para realizar ejercicio físico, o alojamientos adaptados a sus necesidades para vacaciones.

La formación y la transferencia del conocimiento también juega un papel importante en su entidad. ¿Por qué es tan importante divulgar información veraz sobre TEA y basada en la evidencia? ¿Cree que aún son muchos los falsos mitos que persisten en torno al trastorno?

Cada vez hay más información pero, a veces, hay que filtrarla, porque en medio de maravillosos artículos o testimonios existen bulos o falsas creencias. Por eso es fundamental organizar cursos de formación para familias, profesores o cuidadores. A veces, el simple testimonio de una madre hace que otros padres entiendan y sonrían, o convivir con otros profesionales hace que el nivel de frustración disminuya. La FORMACIÓN es vital.

¿Qué consejos le daría a una familia que acaba de recibir un diagnóstico de TEA? ¿Por qué le recomendaría asociarse a una entidad como Autismo Vigo?

A una familia que acaba de recibir el diagnóstico hay que hablarle con tranquilidad, transmitirle que no ha de sentirse aislada, que tiene que saber que todos tuvimos que pasar por la fase de la aceptación para continuar con el reto de aprender a comunicarnos con nuestro hijo o hija; sólo así podremos ayudarle.

Yo trato de explicarles qué significa asociarse, qué responsabilidades y ventajas tiene.

Una familia aislada nunca va a conseguir logros reales, solo parches. La unión de familias con los mismos problemas o carencias que se asocian en una organización sin ánimo de lucro, como la nuestra, hará posible alcanzar metas diferentes y conseguir cambios sociales decisivos.

La Asociación Autismo Vigo forma parte de la Federación Autismo Galicia y de la Confederación Autismo España. ¿Qué beneficios les aporta? ¿Qué papel juega para usted el movimiento asociativo del autismo?

Como ya he dicho antes, creo plenamente en el movimiento asociativo, por eso desde el inicio formamos parte de la Federación y la Confederación.

Creo que ambas tienen una responsabilidad muy grande para con las asociaciones de personas con TEA; ellas pueden y deben llegar a donde nosotros no llegamos.

Todos hemos de trabajar mucho para alcanzar logros, pero quien de verdad tiene medios para defender los derechos de un colectivo cada día mayor es sin lugar a dudas la Federación Autismo Galicia a nivel comunidad y la Confederación a nivel nacional.

 

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