Entrevista a Pedro Fernández, presidente de la Fundación Menela

La Fundación Menela, entidad socia de Autismo España, lleva 30 años trabajando para cubrir las necesidades de las personas con TEA y sus familias, configurando para ello una completa Red de servicios que abarca todo el ciclo vital.

Para conocer en profundidad el trabajo de esta entidad hablamos con su presidente, Pedro Fernández.

ENTREVISTA A PEDRO FERNÁNDEZ, PRESIDENTE DE LA FUNDACIÓN MENELA

Este 2019 se cumplen 30 años de la constitución de la Fundación Menela. ¿Cómo ha evolucionado el trabajo de la entidad es estas tres décadas?

Efectivamente. Fundación Menela nace en Vigo, en el año 1989, con el objetivo de promover la puesta en marcha de recursos de atención especializada para personas adultas con TEA en Galicia, en base al excelente trabajo con menores que venía haciendo el equipo del Dr. Cipriano Luís Jiménez Casas en el Colegio “Menela” desde el año 1976. Es precisamente el Dr. Jiménez Casas, actual Director General de la entidad, quien impulsa la constitución de la Fundación y el inicio de su proyecto estrella, el Centro “Castro Navás”, que será inaugurado en 1993 en el vecino ayuntamiento de Nigrán (Pontevedra).

A lo largo de sus treinta años de existencia, Fundación Menela ha ido incorporando Centros y Servicios en función de las necesidades y expectativas de las personas con TEA y sus familias, siguiendo una estrategia de crecimiento sostenido en el tiempo que dio como resultado una completa Red de servicios para el autismo que pretende cubrir las necesidades de las personas a lo largo de su ciclo vital, desde el diagnóstico, la atención temprana y la escolarización en los primeros años hasta la atención de adultos y a los procesos de envejecimiento en las etapas finales. Y así, en el año 2004, Fundación Menela inaugura su tercer centro, que se une al Colegio y al Centro de Día con Residencia de Adultos, destinado a los servicios de Diagnóstico, Atención Temprana, Apoyo y orientación psico-social para personas con TEA y familias y Centro de Formación para profesionales. Hoy día, la Fundación Menela está formada por más de 100 profesionales entregados a la tarea de dar atención especializada a cerca de 250 usuarios y sus familias.

Y la sociedad, ¿cree que ha cambiado la percepción sobre el TEA y sobre las personas con autismo, en Galicia y en España en general?

Por supuesto. El colectivo de personas con TEA no ha sido ajeno a los avances producidos en nuestra sociedad en los últimos treinta años, tanto en la percepción de sus necesidades de apoyo como en la comprensión de su singularidad. Debe tenerse en cuenta que, cuando nació Fundación Menela, faltaban aún 3 años para que viera la luz la definición de la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR), en 1992, que supondría un profundo cambio de paradigma sobre la conceptualización de la persona con discapacidad intelectual, y que abrió el camino para su participación social. Estamos hablando de épocas en las que aún se utilizaba, si bien ya residualmente, términos como “subnormal” o “anormal” para definir a las personas con discapacidad intelectual.

En estos 30 años, hemos vivido transformaciones muy significativas, sobre todo en el campo de los derechos y la cobertura pública de las necesidades de apoyo, que deben de agradecerse fundamentalmente a la lucha incansable de las familias y al impulso del movimiento asociativo, así como al esfuerzo de las propias personas con TEA que reclaman, al igual que cualquiera, las oportunidades mínimas para demostrar sus capacidades. El trabajo no está más que empezado, pero es cierto que los medios con los que cuentan las personas que se diagnostican en la actualidad están a años luz de los medios disponibles a finales de los años ochenta.

La Fundación Menela dispone de una gran variedad de programas de apoyo y servicios para dar respuesta a las necesidades y demandas de las personas con TEA y sus familias. ¿Cuáles son las principales áreas de actividad de la entidad?

La Red de servicios para el autismo de Fundación Menela para las personas con TEA y, fundamentalmente, para sus familias, pretende poner a disposición de la sociedad apoyos especializados destinados a cubrir las necesidades específicas del colectivo y las expectativas que puedan surgir a lo largo de todas las etapas de la vida. De la misma manera que estas necesidades han ido evolucionando a lo largo de los años, así lo han hecho los programas de apoyo de la entidad, de tal manera que hoy los programas de detección y atención precoz están a la par, en cuanto a importancia estratégica para la entidad, a los servicios tradicionales de apoyo educativo y atención terapéutica e inserción socio-laboral de personas adultas. Otros, como los servicios de orientación y apoyo a familias y los de formación, siguen teniendo la importancia prioritaria que tuvieron desde el principio. Los servicios de residencia especializada han experimentado también en el último lustro un considerable crecimiento, en cuanto a número de plazas atendidas y edad media de las personas residentes, lo que nos obliga a considerar a corto plazo el modelo, a fin de superar el reto que supone garantizar la atención de calidad a los procesos de envejecimiento de la población atendida

La Fundación Menela presta atención educativa a niños y niñas con TEA en el Centro de Educación Especial Menela. ¿Qué caracteriza a este centro frente a otros?

El Centro de Educación Menela para alumnado con necesidades educativas especiales es el referente del área metropolitana de Vigo para la atención de las personas con TEA en la etapa educativa. Es un centro concertado con la Administración, por lo que forma parte de la red pública de servicios educativos como parte de la oferta especializada de la Xunta de Galicia para la formación de personas con TEA en edad escolar. Como centro, su principal característica es que todas las actividades, relacionadas directa o indirectamente con la práctica pedagógica, se planifican y desarrollan alrededor de la atención de las necesidades específicas de su alumnado con TEA.

El Colegio Menela cuenta con una amplia zona ajardinada, que permite realizar actividades exteriores al propio centro en un entorno adecuado; un programa educativo flexible, adaptado a las características particulares de cada grupo-aula; un uso constante de los recursos comunitarios como entornos formativos para favorecer la comprensión y paliar las dificultades de generalización del alumnado; espacios dimensionados y diseñados para favorecer una atención centrada en las especificidades de los TEA… En definitiva, el Centro de Educación Menela lleva más de 40 años de evolución constante dedicada en exclusiva a la tarea de dotar a niños y niñas con TEA de herramientas para afrontar de la manera más satisfactoria su inclusión en la sociedad. Una inclusión no a cualquier precio, sino razonada, preparada y flexible teniendo en cuenta lo más importante de estos alumnos, su singularidad, que significa entender sus propios intereses y particularidades.   

Pero con todo, a mi modo de ver, lo que distingue al Colegio Menela frente a otros centros educativos es la calidad de su equipo de profesionales (tanto el personal educativo como el de servicios complementarios), que unen a su gran experiencia y alta cualificación una enorme pasión y entrega a su tarea. Prueba de ello son las habituales solicitudes por parte de otros centros educativos, públicos y privados, para impartir acciones formativas relacionadas con la atención especializada a las necesidades de los alumnos con TEA, lo que da una idea de su prestigio entre la comunidad educativa de Galicia.

 Vinculado a la Fundación está también el Centro Castro Navas. ¿Cuál es su función?

Castro Navás, que en 2018 celebró su 25 aniversario, es un Centro de Día y Residencia para personas adultas con TEA gravemente afectadas, en el que conviven un total de 65 usuarios, 14 en régimen de externado y 51 en residencia completa. Está configurado como un recurso de atención integral, preventiva y habilitadora en el que las actividades terapéuticas se articulan alrededor de las áreas agropecuarias, lavandería industrial, producción de mermeladas y elaboración de productos para regalo. Estas actividades, que fomentan las competencias y habilidades para el empleo, se complementan con otras vinculadas a la autonomía personal, prevención sanitaria o el deporte y la educación física, así como a la creación artística (música, pintura, etc..) y participación en la comunidad. Como Centro Residencial destinado al alojamiento temporal o permanente de personas adultas con TEA, Castro Navás ofrece programas pensados desde el bienestar físico, que potencian el envejecimiento activo y la contención de los procesos de agravamiento de la dependencia, y el bienestar emocional, a través del fomento de las relaciones interpersonales, la autodeterminación y la toma de decisiones y el disfrute de formas de ocio saludables y enriquecedoras.

Al respecto de las personas adultas con TEA, uno de los aspectos que más influye en su calidad de vida es la posibilidad de adquirir habilidades sociolaborales para acceder a un empleo, con los apoyos necesarios. ¿Qué beneficios aporta el empleo a las personas con TEA? ¿Sigue habiendo muchas barreras para su contratación?

Para Fundación Menela, el concepto de inclusión y participación social en la edad adulta va irremediablemente unido al concepto de acceso al empleo, en la medida en que el reconocimiento de la ciudadanía plena de las personas se alcanza en la medida en que somos capaces de aportar nuestro esfuerzo a una tarea socialmente relevante. En ese sentido, el acceso al mundo laboral significa para las personas adultas con TEA un reto y, a la vez, una oportunidad para poner en valor sus capacidades y demostrar hasta dónde pueden llegar. Y es lógico pensar que todos debemos contribuir a que la presencia de una persona con TEA en un puesto de trabajo sea considerada como algo normal y cotidiano. Lamentablemente no estamos ni siquiera cerca de alcanzar ese objetivo, y el esfuerzo empleado por las entidades, las familias y las propias personas con TEA para conseguirlo choca con muros enormes, por ahora infranqueables. De tal manera que podemos decir que los pobres resultados obtenidos en este campo no son debidos a la falta de preparación de las personas del colectivo TEA, sino que es la sociedad la que no está preparada para aprovechar el talento y potencial del colectivo. En ese sentido, coincidimos plenamente con el análisis de la Estrategia Española del TEA en el sentido de que es necesario promover la adaptación de la normativa en materia de empleo con apoyo y poner en marcha medidas que faciliten el acceso al empleo de las personas con TEA, comenzando por facilitar el acceso al empleo público.

Por lo que respecta a los adultos con TEA en proceso de envejecimiento, ¿considera que están bien atendidas sus necesidades? ¿En qué aspectos sería necesario incidir más?

La cuestión del enfoque a la problemática específica del envejecimiento de las personas con TEA es un asunto relativamente reciente que ha ido adquiriendo cada vez mayor importancia en la planificación de las actividades de atención, tanto en el ámbito familiar como en los centros especializados. En ese sentido, el informe “Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo”, publicado por la Confederación Autismo España en 2016, es un documento muy útil que muestra el estado actual de los programas en España y aporta propuestas efectivas de trabajo para el futuro. En Fundación Menela coincidimos con el informe en que las áreas de trabajo preferente, partiendo de un enfoque global de la atención a los procesos de envejecimiento de nuestros usuarios, serán la prevención del deterioro cognitivo y en la salud, la seguridad física y la adaptación de espacios a las nuevas necesidades de apoyo, además de la promoción de la participación social y las relaciones interpersonales saludables.

En 2006, el Patronato de la Fundación Menela acordó poner en marcha la Fundación Tutelar “Camiño do Miño”. ¿Qué servicios presta esta entidad?

Los servicios que presta la Fundación Tutelar son los propios de este tipo de recursos. En concreto, contamos con servicios de asesoramiento a familias de personas con TEA, o a otras personas e instituciones legítimamente interesadas, en los procesos de declaración judicial de incapacidad y orientación a tutores o guardadores en todos los aspectos referidos a la correcta atención de sus obligaciones con las personas tuteladas o la propuesta a tribunales de posibles tutores. También nos personamos, cuando somos requeridos, en los casos en los que es necesaria la designación de tutores, proponiendo a los tribunales aquellas personas del entorno del beneficiario que mejor puedan ejercer dicho cargo en cada caso. Y, por supuesto, el ejercicio directo de la tutela, curatela o cualquier otra figura de guarda prevista en las leyes, cuando no sea posible encomendar dicha función a familiares o allegados de la persona con TEA. La Fundación Tutelar nace con el objetivo de orientar y dar tranquilidad a aquellas familias que no tienen a quién encomendar a sus familiares con TEA, que saben que, en último caso, siempre cuentan con una institución que se encargue de velar por el bienestar y la defensa de sus derechos jurídicos cuando ellas falten.

La Fundación Menela también apuesta por la formación de profesionales de distintos ámbitos vinculados a la atención de personas con TEA (sanitario, educativo…). ¿Cree que aún queda mucho por hacer es este ámbito?

Fundación Menela siempre consideró, como una parte relevante dentro de su oferta de servicios, la formación especializada de profesionales en los ámbitos educativos y socio-sanitarios, tanto en temas relacionados con el TEA como con el colectivo de la dependencia en general. Nuestro Centro de Formación, autorizado por la Xunta de Galicia para impartir cursos de especialización en la rama socio-sanitaria, tiene una experiencia de muchos años en este tipo de formación, que se completa con las actividades de formación para profesionales de la educación que realizan los técnicos de los servicios de diagnóstico, atención temprana y del Centro Menela.

La experiencia no puede ser más satisfactoria, y nos sentimos muy orgullosos de los cientos de profesionales que completaron su preparación con una formación especializada en TEA después de haber pasado por nuestras aulas. El reto futuro es poder llegar a otro tipo de colectivos sociales, aparte de los profesionales de la educación y los socio-sanitarios, que puedan tener relación con personas con TEA en la vida diaria, para facilitar futuros programas y experiencias de vida autónoma. Por ejemplo, los empleados de atención al público en la Administración, en las empresas de transporte urbano, etc. deben de conocer las singularidades de las personas con TEA y saber actuar en las distintas situaciones que puedan darse en un momento dado en las que se vea involucrada una persona con autismo.

Su entidad forma parte de la Federación Autismo Galicia y de la Confederación Autismo España. ¿Por qué es importante para ustedes formar parte del movimiento asociativo del autismo?

En Fundación Menela creemos firmemente en el valor del trabajo en red y en la fuerza de las relaciones dinámicas. Por ello, desde nuestros comienzos apoyamos activamente la creación de estructuras de participación que aporten valor al trabajo del día a día, en la confianza de que juntos podremos alcanzar horizontes que nos estarían vedados.

En este mes de mayo se cumplen 25 años de la incorporación de Fundación Menela a la Confederación Autismo España, prácticamente cuatro meses después de que ésta fuera constituida, en enero de 1994. Un año más tarde, nuestra entidad promueve, con otras, la creación de la Federación Autismo Galicia. Siempre hemos sido muy activos a la hora de participar en cualquier estructura de trabajo en red que tenga como fin la participación social de las personas con TEA y su pleno reconocimiento como ciudadanos a todos los niveles, tal como viene recogido en nuestra misión.

Formar parte de una organización de segundo nivel, federación o confederación, tiene para nosotros un triple valor. Primero, porque facilita el aprendizaje mutuo y la puesta en común de experiencias desarrolladas por entidades que comparten los mismos sueños y objetivos. En segundo lugar, porque nos permite acceder a mayores niveles de incidencia y diseñar proyectos más ambiciosos, que no podríamos acometer de manera individualizada. Finalmente, y esto es muy importante, porque el trabajo en red potencia nuestra capacidad para cumplir nuestra misión, en la confianza de que unidos somos más que la suma individualizada de cada uno de nosotros.