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Entrevista a Mercedes Molina, presidenta de Autismo Sevilla

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Autismo España solo es posible gracias a nuestras entidades socias. Para conocerlas en profundidad, presentamos esta sección de entrevistas a los presidentes de las 77 entidades confederadas, que iniciamos con Mercedes Molina, de Autismo Sevilla, con motivo de la reciente celebración del 20 Aniversario de la entidad.

ENTREVISTA A MERCEDES MOLINA, PRESIDENTA DE AUTISMO SEVILLA

Empecemos por el principio. ¿Cómo y por qué nace Autismo Sevilla?

Autismo Sevilla se constituyó el 16 de marzo de 1997 como una Asociación sin ánimo de lucro, cuando un grupo de familias  decidimos rescatar esta entidad con la intención de poner en marcha un Centro Integral de Recursos, donde poder ofrecer servicios especializados y de calidad que cubrieran todo el ciclo vital, ante la total ausencia de respuestas existentes para cubrir las necesidades de nuestros hijos e hijas y las nuestras como familias.

Autismo Sevilla ha reunido a lo largo de estos 20 años a muchas familias que han hecho de su compromiso, implicación y solidaridad su bandera.

¿Cómo definiría la misión de Autismo Sevilla?

Nuestra misión es promover que las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y sus familias cuenten con apoyos especializados a lo largo del ciclo vital, orientados hacia la mejora de la calidad de vida, para favorecer su inclusión social y la defensa de sus derechos.

Por un lado, queremos ofrecer una serie de servicios de calidad a personas con TEA; pero por otro, necesitamos sensibilizar a la sociedad para que puedan ofrecer las oportunidades necesarias para favorecer su inclusión y garantizar sus derechos.  Para nosotros es fundamental conseguir que cualquier recurso donde esté una persona con TEA esté lo suficientemente preparado para que pueda comprender sus necesidades.

¿Cuántas personas forman parte de la entidad?

En la actualidad formamos parte de Autismo Sevilla más de 600 personas con TEA y sus familias. 220 somos socias, 110 profesionales y unos 100 voluntarios participan asiduamente de nuestras actividades. Además, son más de 800 los profesionales y voluntarios que participan cada año en nuestras acciones de formación y especialización.

Como entidad socia de Autismo España, ¿qué significa para ustedes formar parte de la Confederación?

Para nosotros, formar parte de la Confederación es de vital importancia por varios motivos. Por un lado,  nos parece fundamental estar bajo el paraguas de una entidad que lucha y defiende a nivel nacional lo mismo que defendemos nosotros, tanto a nivel autonómico como provincial. Una entidad que aglutina y representa a todo el sector es necesaria, ya que entendemos que “la unión hace la fuerza” y que solo juntos, unidos y con el mismo mensaje, vamos a ser capaces de conseguir lo que perseguimos. También nos parece que es la que puede liderar, como está haciendo, una Estrategia Nacional con un mensaje y unas  orientaciones comunes, que después podamos desplegar en cada comunidad y en cada provincia, estableciendo una hoja de ruta clara para conseguir todos lo mismo, independientemente del lugar donde vivamos y de quién nos gobierne. En definitiva, nos parece que, si un colectivo está bien cohesionado, no tiene fisuras, tiene las ideas muy claras y vamos todos a una, es mucho más difícil de debilitar y fracturar…. Tenemos clara la “especificidad” de este trastorno y que necesita un abordaje diferente y por profesionales especializados y creemos que, solo desde la Confederación, trabajando juntos y unidos, podremos conseguirlo.

Este año celebran su 20 Aniversario. ¿Cuál es el balance que hace de estos primeros 20 años de Autismo Sevilla?

Bueno, creo que vamos por el buen camino y siguiendo la ruta que nos habíamos marcado. En estos años, las familias de Autismo Sevilla hemos conseguido tener un lugar de referencia para poder encontrar recursos, información y orientación en todos los aspectos de nuestra vida y de nuestros hijos. Contamos con una entidad que nos representa y que defiende los derechos de nuestros hijos y los nuestros. Hemos conseguido tener un equipo de profesionales formados y especializados que nos ofrecen respuestas ante nuestras dudas y dificultades y hemos contribuido a la formación de otros muchos profesionales. Hemos creado servicios de referencia en Autismo y se ha avanzado de forma importante en el respeto a las necesidades de las personas con Autismo y la accesibilidad a diferentes espacios y recursos. Nuestras señas de identidad y el secreto de nuestro éxito residen en haber desarrollado un proyecto común entre familias y profesionales, donde hemos sabido conjugar la determinación de los primeros y el rigor y compromiso ético de los segundos. Por otro lado, destaco estas dos décadas de gestión responsable y trasparente, con una mirada siempre estratégica, de futuro y de sostenibilidad. Y pensar que tenemos una responsabilidad social más allá de las personas y familias a las que damos servicios directos. 

En el día a día, ¿cómo mejora Autismo Sevilla la calidad de vida de las personas con TEA?

Nuestro compromiso con las personas en el día a día pasa por tener un equipo de profesionales especializados y en formación continua, basándonos en la buena práctica y la evidencia científica, adaptándonos y centrándonos en las necesidades particulares de cada persona, siempre con la participación activa de la familia y la colaboración del entorno.

¿Qué proyectos tienen en marcha actualmente?

Siempre estamos trabajando en nuevas ideas y propuestas. Estamos apostando mucho por la innovación social y muy interesados en prestar apoyo a todo el abanico del Trastorno del Espectro del Autismo. Por este motivo, hemos creado una plataforma para dar apoyos a personas con TEA de alto nivel de funcionamiento y con síndrome de Asperger, ASPIRO. También hemos apostado por un programa socio-comunicativo en entornos naturales para la atención temprana, CAIT SCENA, y hemos puesto en marcha el proyecto Es+ Fácil, que pretende ofrecer una solución integral de accesibilidad cognitiva en diferentes contextos. Destacar también nuestra Plataforma de Empleo, con el objetivo de formar a las personas y prepararlas para el acceso a un empleo real, ofreciéndole los apoyos necesarios. 

¿De qué proyecto o campaña se siente más orgullosa de los realizados hasta la fecha? Por su repercusión, incidencia…

La sensibilización sobre los TEA es uno de nuestros principales objetivos porque, como ya he comentado, es necesario que la sociedad comprenda a las personas con autismo para así poder incluirlas. En este sentido, no podría decantarme por una campaña en concreto ya que, afortunadamente, todas son bien acogidas por los medios de comunicación y obtenemos una difusión importante.

Pero es cierto que, este año, tengo que destacar todos los actos relacionados con nuestro 20 Aniversario. Toda la campaña relacionada con esta efeméride ha hecho visible en los medios de comunicación, redes sociales y sociedad en general la trayectoria de nuestra entidad y todo lo que hemos alcanzado en estos años. En concreto, los Premios  que otorgamos el pasado mes de marzo nos dieron la oportunidad no sólo de recordar el camino que hemos recorrido hasta ahora, sino de reconocer a entidades, profesionales y alianzas lo importante de su apoyo para alcanzar todo lo que hemos logrado. 

Los servicios que ofrece Autismo Sevilla abarcan todo el ciclo vital de la persona con TEA. ¿Por qué es importante “acompañar” a estas personas a lo largo de su vida, y no solo quedarse en el diagnóstico o la detección precoz?

Como ya he avanzado al hablar de nuestros servicios, la detección precoz es sólo el primer paso de este camino. Por este motivo, y como Centro Integral de Recursos, nuestro interés se centra no sólo en tener servicios que abarquen el ciclo vital de la persona con TEA, sino también en formar al mayor número posible de profesionales de diferentes sectores para asegurarnos que el trato a nuestro colectivo va a ser especializado y con la mayor calidad posible.

Además, por la especificidad de nuestro trastorno y los apoyos que necesitan las personas con TEA y sus familias, las necesidades van cambiando según el momento vital de la persona, por lo que el acompañamiento debe continuar a lo largo de los años e ir adaptándose a cada etapa de la vida.  

A esto se une que el perfil de personas a las que prestamos apoyo ha ido cambiando a lo largo del tiempo, lo que nos ha llevado a diversificar los servicios que damos; por ejemplo, desarrollando diferentes tipos de servicios de apoyo a las personas adultas en servicios de día o de vivienda (residencia, vivienda tutelada, apoyo para la vida independiente….). También los modelos de atención a personas con discapacidad han evolucionado y nos han hecho cambiar la forma de prestar nuestros apoyos (modelos de colaboración con la familia, orientación a la inclusión…).

Por lo que respecta a la accesibilidad de las personas con TEA, ¿queda aún mucho por hacer en esta materia?

Queda mucho por hacer y en Autismo Sevilla somos conscientes de ello. Por eso surge nuestro proyecto Es+Fácil, que busca la accesibilidad de las personas con TEA a todos los entornos.

Ya tenemos dos experiencias en lo referente al entorno cultural. Hemos trabajado en la accesibilidad cognitiva de la exposición “Velázquez. Murillo. Sevilla”, celebrada a principios de este año, y en “La estela de Murillo en Sevilla”, que actualmente se puede visitar en el Espacio Santa Clara. Relacionado con la accesibilidad a la cultura, el tema de nuestro Calendario Solidario 2018 es, precisamente, la accesibilidad al mundo del flamenco, en el que han participado artistas de la talla de Miguel Poveda o Arcángel. 

Del 30 de noviembre al 2 de diciembre se ha celebrado el Congreso Internacional, bajo el lema “Alcanzamos sueños”. ¿Qué balance hace de este evento?

El Congreso ha sido el broche de oro a un año completo de celebraciones por nuestro 20 aniversario y la acogida ha superado nuestras expectativas. Los 550 asistentes, sumados a las más de 100 visualizaciones en streaming alrededor del mundo, han dado buena cuenta durante dos días de las últimas investigaciones e innovaciones en TEA. Estamos seguros de que este hecho tendrá un importante ​impacto en los servicios de Atención Temprana, Educación y Servicios Sociales de toda España, habiendo sido un Congreso sin precedentes en nuestra Comunidad Autónoma.

Con el lema escogido, “Alcanzamos sueños”, queríamos trasmitir que vamos cumpliendo los sueños que nos habíamos planteado y que seguiremos trabajando en los sueños que aún quedan por cumplir. Hemos avanzado,  pero todavía son muchas las necesidades e incertidumbres que asolan a las familias. Aún tenemos que consolidar recursos y servicios que puedan dar apoyos de calidad y con calidez a nuestros hijos cuando nosotros no estemos y ser capaces de reducir los problemas de salud mental que presentan muchos de ellos y que conllevan un gran sufrimiento. Tenemos que seguir avanzando en la relación con las diferentes Administraciones para asegurar y garantizar los derechos de las personas con Autismo, así como en las alianzas con otras entidades. Somos conscientes de que la inclusión sólo se conseguirá desde el compromiso e implicación de toda la sociedad. Terminar de asegurar la accesibilidad de nuestros hijos e hijas a los diferentes espacios y entornos, conseguir su participación de manera activa, acceder a empleos dignos y que puedan ser capaces de desarrollar sus intereses y capacidades.