Entrevista a Marta Roca tras su reciente nombramiento como vocal del Comité Ejecutivo de Autismo Europa

La Asociación Internacional Autismo Europa, con sede en Bruselas, acoge a más de 80 organizaciones de 30 países diferentes que se unen para la defensa de los derechos de las personas con autismo. Se constituyó en 1983 y la Asociación de Padres de Hijos con Autismo de Cataluña (APAFAC) fue uno de los miembros fundadores.

El pasado mes de diciembre Zsuzsanna Szilvasy (Hungría) fue reelegida presidenta de Autismo Europa para el mandato 2016-2020. Marta Roca, presidenta de la Fundación Congost Autisme, entidad integrante del proyecto Autismo la Garriga, fue nombrada vocal del nuevo Comité Ejecutivo de Autismo Europa.

Marta Roca es presidenta de la Federació Autisme Catalunya y vocal de la Junta Directiva de Autismo España.

¿Qué es Autismo Europa, en qué trabaja y cómo se organiza?

Autismo Europa es una asociación internacional cuya misión es la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por el autismo y sus familias en la Unión Europea. Sus líneas de trabajo principales son las siguientes:

• Representar a las personas con autismo ante las instituciones europeas.
• Promover los derechos y la dignidad de las personas con autismo.
• Favorecer la sensibilización para una atención adecuada y bienestar de las personas con autismo.
• Establecer relaciones estratégicas con otras organizaciones.
• Promover el intercambio de información, de buenas prácticas y experiencias.

La asociación se organiza a tres niveles: la Asamblea General, el Consejo de Administración y el Comité Ejecutivo.

La Asamblea General elige bienalmente los miembros del Consejo de Administración para un mandato de 4 años (renovación por mitades). De acuerdo con los estatutos, el Consejo está formado por un mínimo de 32 personas y un máximo de 43 y sus miembros son principalmente padres y madres de personas con autismo (u otros familiares que las representan como hermanos y parientes próximos). Se reserva un mínimo de 2 puestos para personas afectadas por el autismo que pueden representarse a sí mismas. Cada país de la Unión Europea, miembro de la asociación, tiene derecho a estar representado en el Consejo de Administración.

El Consejo elige un presidente, entre sus miembros, que debe ser una persona con autismo o su representante. El presidente presenta su candidatura con la propuesta de los miembros que formaran parte del Comité Ejecutivo, que es el órgano encargado de los aspectos que conciernen a la gestión de Autismo Europa.

La composición del Comité refleja la diversidad europea. Actualmente cuenta con siete miembros procedentes de Hungría (presidenta), Francia e Italia (vicepresidentes), Polonia (secretaria), Luxemburgo (tesorero), Noruega y España (vocales).

¿Qué papel tiene en el mundo de la discapacidad en Europa y en la administración pública?

Autismo Europa juega un papel clave ante los gobiernos de los estados miembros de la Unión Europea y las instituciones europeas e internacionales en la concienciación, la defensa de los derechos y el diseño e implementación de las políticas públicas relacionadas con la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.

Establece un diálogo estructurado con las instituciones europeas y contactos a nivel mundial con instituciones como la Organización Mundial de la Salud o las Naciones Unidas.

Para conseguir sus objetivos mantiene alianzas estratégicas con otras organizaciones que trabajan a nivel internacional en el ámbito de las políticas sociales, como es el caso del Fórum Europeo de Personas con Discapacidad, que es una ONG que representa los intereses de 80 millones de personas con discapacidad en Europa; es decir, la voz de las personas con discapacidad en Europa. Donata Vivanti, expresidenta de Autismo Europa y actual miembro de su Consejo de Administración, es la vicepresidenta de esta organización.

Asimismo, asegura una coordinación eficaz entre las más de 80 organizaciones miembro, representantes de una treintena de países europeos, con el fin de conseguir que la concreción e implementación de estas políticas, la creación y mejora de servicios se ajuste a las necesidades reales para la mejora de la atención de las personas con autismo en cada uno de los países de la Unión.

¿Cuáles son los principales retos del Comité Ejecutivo de Autismo Europa para los próximos 4 años?

Zsuzsanna Szilvasy, en la presentación de su candidatura a la reelección del puesto de presidente, fijó como objetivo de su mandato el fortalecimiento de Autismo Europa a partir de dos líneas de trabajo. Por un lado, reforzar la participación activa de los miembros de la asociación (hay como mínimo un representante por cada país europeo) con la finalidad de que Autismo Europa sea realmente un instrumento eficaz para el logro de sus objetivos en cada uno de los países europeos, de acuerdo con la especificidad de cada uno, y no tan solo en la defensa de los derechos y el diseño de las políticas a nivel general.

Por otro lado, mejorar la seguridad financiera de la asociación, mejorando la capacidad para conseguir fondos económicos, con el fin de aumentar los ingresos y diversificar las fuentes de obtención de los mismos y así disminuir la dependencia económica de los fondos de la Comisión Europea, que son la principal fuente de financiación actual.

¿Qué demandas lleva bajo el brazo desde España para el próximo encuentro del Comité Ejecutivo?

Enlazando con el punto anterior, el propósito de aumentar la participación activa de los miembros de Autismo Europa, entiendo que es un factor clave para avanzar en la mejora real y efectiva de la atención de las personas con autismo y sus familias.

El diseño de las políticas debe ser a nivel europeo, y estoy convencida de que el futuro de nuestra calidad de vida pasa por el fortalecimiento de Europa, pero la participación activa de las organizaciones que trabajan sobre el terreno y conocen muy bien las necesidades específicas es muy importante para que la defensa de los derechos y la definición de políticas se ajusten a las necesidades reales de los ciudadanos de cada país. Además. esta participación es imprescindible para poder hacer un buen seguimiento de su implementación.

Debemos trabajar a nivel global para mejorar la realidad a nivel local.

¿Existen diferencias en relación al autismo de unos países a otros en el ámbito europeo? ¿Nos puede indicar las más notables?

Efectivamente hay diferencias en relación a su conocimiento, a los distintos enfoques teóricos y modelos de intervención, a las estructuras de servicios, a la financiación y al movimiento asociativo.

Como bien sabemos, Europa no es una realidad uniforme, la Historia ha marcado claras diferencias. Sin embargo, la construcción de Europa avanza y estoy convencida de que, más de lo que percibimos, éstas diferencias van disminuyendo y va tomando protagonismo un modelo europeo que define las bases de cómo afrontar las necesidades que el autismo presenta.

Autismo Europa es uno de los partners del programa europeo “Asdeu- Trastornos del Espectro del Autismo en la Unión Europea” en el que están implicadas universidades, organizaciones e instituciones expertas procedentes de 14 países europeos para mejorar la compresión y el conocimiento del autismo. Éste es un proyecto de 3 años en el que se ha empezado a trabajar en 2015 y en el que Autismo Europa trabaja en estrecha colaboración con sus organizaciones miembro.

¿Qué nos hace falta para ser más visibles y seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo?

Es clave que las organizaciones que trabajan para la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo promuevan la creación de conocimiento mediante el impulso de la investigación y su transferencia para la mejora de los modelos de intervención, que trabajen en red con las universidades, los centros de investigación, las estructuras de servicios y que difundan tanto los avances en el conocimiento del autismo como la necesidad de una atención y tratamiento específicos a las necesidades de las personas afectadas y sus familias.

Asimismo, es muy importante estar atento al rigor científico de todo lo que se difunde en relación al autismo y responder siempre que sea necesario, así como también velar por el respeto de los derechos de las personas afectadas.

¿Qué ha aprendido de su paso por el mundo asociativo del autismo?

La importancia de la participación ciudadana en la defensa de los propios derechos y en el diseño y seguimiento de las políticas públicas y de los servicios que dan respuesta a sus necesidades.