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Entrevista a Farja Marina Hafez, presidenta de APNALP (Asociación de Familias de Personas con Autismo de Las Palmas)

  • La conciencia social en torno a las personas con TEA está aún en fases iniciales. Ser miembro de Autismo España facilita toda esta labor de concienciación y visibilización que APNALP realiza en áreas como la educación, la atención social o la política

Autismo EspañaMadrid22 Jun 2018 - 9:11 CEST0

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Continuamos conociendo el trabajo de nuestras entidades socias de la mano de sus presidentes. Farja Marina Hafez nos acerca la labor de APNALP (Asociación de Familias de Personas con Autismo de Las Palmas), entidad que está a punto de celebrar el 40 aniversario de su constitución.

Entrevista a Farja Marina Hafez, presidenta de APNALP

Están a punto de cumplirse los 40 años de la constitución de APNALP, la Asociación de Familias de Personas con Autismo de Las Palmas. En el tiempo que lleva al frente de la entidad, ¿cuál es el balance de estas cuatro décadas trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA?

El balance es muy positivo porque hemos ido poniendo en marcha diferentes servicios muy necesarios para las personas con TEA y para sus familias con firmes criterios de calidad y con los que garantizamos una adecuada respuesta. El camino es largo y aún nos queda mucho por hacer, pero creo que, durante estos 40 años, hemos conseguido estar en el buen camino.

Coincidiendo con este aniversario, han aprovecho para presentar el nuevo nombre y la nueva imagen de la entidad. ¿Qué persiguen con estos cambios?

Buscamos actualizar la entidad, aunque respetando su esencia de ser una entidad de familias. También queremos que la entidad refleje la realidad de las personas con TEA, entendiendo que son también personas adultas y no sólo niños los afectados por este trastorno del neurodesarrollo.

En su web señalan que su trabajo se basa, fundamentalmente, en la calidad de los servicios y en la atención individualizada. ¿Por qué son tan importantes ambos elementos?

Durante estos 40 años de experiencia nos hemos dado cuenta de la heterogeneidad del trastorno y de que sus manifestaciones son completamente diversas en cada una de las personas con TEA, por lo que creemos que para una atención adecuada tenemos que tener la capacidad de adaptarnos a cada uno de los perfiles. Sólo así podremos dar una respuesta real a las necesidades de cada persona y de cada familia.

Desde su creación, APNALP ha ido incorporando una serie de servicios con el fin de dar respuesta tanto a las necesidades de las personas con TEA a lo largo de todo su ciclo vital como a las demandas de sus familias. ¿Cuáles son los principales servicios que ofrece actualmente?

Contamos con servicios que intentan dar respuesta a las personas con TEA y a sus familias a lo largo de todo el desarrollo vital de la misma. Para ello contamos con un servicio de orientación y asesoramiento, servicio de detección, actividades de ocio y respiro familiar, una sala de integración sensorial, un centro de día único en nuestra provincia, un programa de formación en prácticas, asesoramiento profesional, escuela de familias,...

No hay duda de que las familias son un pilar fundamental para las personas con TEA. Por ello, uno de los servicios que les ofrecen es el de respiro familiar. Para quien no lo conozca, ¿podría explicarnos en qué consiste este servicio y a cuántas familias beneficia?

En este servicio, financiado por el Cabildo de Gran Canaria, los beneficiarios adultos con TEA tienen la posibilidad de disfrutar de 1 ó 2 fines de semana al mes de actividades de ocio y tiempo libre acompañados de otros compañeros del centro de día al que acuden. De esta manera, pasan un fin de semana con personal cualificado realizando también actividades de autonomía personal, habilidades sociales, tareas del hogar, etc. en un entorno funcional.

Para las familias de estos beneficiarios es una gran ayuda el que ellos puedan disfrutar de estas actividades y, a su vez, la propia familia pueda contar con estos tiempos para dedicarse a ellos mismos o a otros miembros de la familia.

Por otra parte, con este servicio también organizamos un campamento de verano para niños en el que disfrutan también de muchas actividades de ocio (playa, piscina, caballos, surf, música, talleres, huerto, psicomotricidad, senderismo,...) durante los meses estivales en los que la mayoría de las familias tienen que continuar trabajando.

Desde hace dos años, junto a la sede de APNALP, cuentan con una Sala de Integración Sensorial. ¿Qué beneficios aporta este espacio a los niños y niñas con TEA?

Como ya sabemos, hay niños con TEA que presentan alteraciones sensoriales que les afectan gravemente a ellos y a sus familias a lo largo de su día a día, y de ahí la necesidad de dar respuesta a estos niños con la creación de este servicio. En él, las familias participan activamente en las sesiones, lo que les permite conocer más a fondo las necesidades de su hijo y los apoyos que requieren. Sabemos, y hemos comprobado, que con una intervención adecuada, las mejoras son evidentes: niños regulados y tranquilos, mejora de la planificación motora, fomento de la atención,...

¿Qué proyectos destacados tienen en marcha en la actualidad?

Supongo que todos los servicios que ofrecemos son importantes para las familias y las personas con TEA que lo reciben porque desde APNALP siempre hemos escuchado la voz de las familias y de los usuarios y son esos proyectos demandados los que se han ido implementando a lo largo de los años.

En los años que lleva al frente de APNALP, ¿cómo ha evolucionado la concienciación social en torno a las personas con TEA? Por lo que respecta al ámbito de actuación de la entidad, ¿cree que queda aún mucho por hacer en esta materia?

Como ya he comentado, creo que estamos en el camino, pero tengo que reconocer que aún ese camino es largo. La conciencia social en torno a las personas con TEA está aún en fases iniciales. Desde APNALP fomentamos jornadas de sensibilización, organizamos activamente acciones para el DMCA (marcha azul, stands, LIUB,...), pero aún no hemos alcanzado hitos como la accesibilidad universal, la inclusión educativa, las iguales oportunidades laborales, la accesibilidad al sistema sanitario, y tantas y tantas cosas. Pero confío plenamente en que estamos en el camino para alcanzarlo.

Al hilo de la pregunta anterior, ¿podría hacernos una breve panorámica de la situación del TEA en Las Palmas y en las Islas Canarias en general? ¿Cuántas personas con TEA se estima que hay en la actualidad?

Son muchas las carencias que existen en nuestra Comunidad Autónoma, ya que, ni tan siquiera existe un censo global de las personas con TEA. La escasez de recursos en el sistema educativo sigue siendo una realidad para los niños con TEA, que ven mermado su derecho a la inclusión. Con respecto al sistema sanitario, tampoco contamos con protocolos específicos de atención en los diversos servicios de atención primaria, urgencias o atención especializada, y las familias y las personas con TEA están en manos de la voluntad de los profesionales que los atienden. No existe un servicio de atención temprana integral, ni recursos o apoyos específicos para la edad adulta puesto que no se reconoce la especificidad del trastorno dentro de la cartera de servicios de la Ley de Autonomía y Dependencia. Sin embargo, desde APNALP creemos firmemente en la consecución, a medio plazo, de todos estos objetivos.

Ya para terminar, ¿cómo valora la importancia del movimiento asociativo del autismo a la hora de reivindicar los derechos de las personas con TEA? ¿Qué significa para APNALP ser una de las entidades socias de Autismo España?

El movimiento asociativo está estrechamente vinculado al TEA, ya que ha sido a través de él donde las familias han podido dar respuesta a las necesidades de las personas con TEA. Las plataformas de las asociaciones son las que han luchado, y lo seguimos haciendo, para alcanzar defender y alcanzar los derechos de las personas con TEA. Ser miembro de Autismo España facilita toda esta labor de concienciación y visibilización que, día a día, APNALP realiza en áreas como la educación, la atención socia o la política.

 

 

 

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